La luz de sus ojos; extraña enfermedad la deja sin visón

Saltillo, Coah.- Desde los 15 años Luz María Ramos supo que perdería la vista. No conoce el rostro de sus hijos, ni ha visto cómo las canas pintan de blanco el cabello y barba de su marido. Trabaja en su propia empresa y entre ambos sacaron adelante a sus dos hijos, gemelos prematuros que solían esconderse de su madre con sólo guardar silencio y quedarse quietecitos en medio de la habitación.

Luz María Ramos tiene retinosis pigmentosa, perdió la vista tan lentamente que al principio todavía podía evitar que sus compañeros en la escuela lo notaran, después su campo visual se redujo de tal manera que el centro no era más que un túnel negro con destellos de luz alrededor.

Sus hermanos, un hombre y una mujer, también perdieron la vista, él ve un poco más, pues empezó a perder la vista a los 25 años y su hermana, como ella, en la adolescencia. La retinosis pigmentosa es una enfermedad congénita, es decir, que se puede transmitir de padres a hijos.

Pero Luz María y su esposo Héctor Reyes no se abaten por la enfermedad. De hecho, les extraña que los queramos entrevistar. No se consideran una familia especial, pero su historia es de esas que se leen con los ojos cerrados y el corazón bien abierto.

FINGÍA VER

A los 15 años, dice Luz María, no cayó en cuenta que perdería la vista completamente, sabía que batallaba para ver, pero nunca pensó que terminaría por no poder hacerlo. Fue hasta que terminó su carrera e intentó conseguir un empleo cuando se dio cuenta de lo difícil que sería.

“Lo primero es que te mandan a exámenes médicos y entrevistas y fue cuando empezaron los problemas. En el kínder ya usaba lentes, era común, pero fue hasta que terminé la carrera e intentaba conseguir un trabajo cuando vi el problema.

“Cuando vas perdiendo la vista no quieres que la gente se dé cuenta, al principio batallaba para ver pero no lo decía. Me extendían la mano y no saludaba, no aceptaba decir: ‘Discúlpame, es que no veo’.

“Decir que necesitas ayuda es llegar a la aceptación, ya no finges.

“En la escuela no dije que no veía, daba mil excusas de que estaba distraída o que no me había dado cuenta de que me saludaban. Ahora ya no me da pena decirle a quien me entrega un paquete y tengo que firmar, que ponga mi mano en donde debo hacerlo”.

El bastón, dice, lo empezó a usar hasta hace algunos años, durante un evento de sensibilización en la Alameda, en el que niños y adultos caminaron alrededor con los ojos vendados. Fue entonces cuando aprendió la utilidad del mismo, pues la gente le abría paso con sólo blandir su bastón blanco.

NO CONOCE EL ROSTRO DE SUS HIJOS

Antes de que sus hijos nacieran ella aún podía ver las imágenes en la computadora o en la televisión, pero cuando los mellizos nacieron ya no distinguía nada.

“Cuando nacen mis niños ya no veo nada, ya no distingo rostros, imágenes en televisión, nada, fue algo drástico”, dice Luz María.

Sin embargo, dice, no tiene que verlos físicamente para conocerlos.

“Me los imagino, me han dicho cómo son: la niña se parece a Héctor y el niño a mí.

“Mis hijos nacieron prematuramente, a los ocho meses, cuando nacieron Héctor me los acercó a los dos, no los podía tocar pero fue emocionante sentirlos y escucharles, estuvieron varias semanas en la incubadora”.

Como nacieron a los ocho meses, narra Héctor, tenían que estar en la incubadora y había que darles de comer cada tres horas.

“Lo hacíamos cada día, lloraban cada vez a distinta hora, hasta que optamos a despertar a uno si se despertaba al otro para que comieran al mismo tiempo. Fue más difícil cuando empezaron a caminar que cuando eran bebés”, dice Luz María.

A Diego le encantaba subirse a donde fuera y una vez se subió al refrigerador, pero lo que hacen, dice Héctor, es que muchas veces su mamá los anda buscando y ellos se quedan callados, les habla y no le contestan y entonces no los encuentra.

Su casa es igual a la de cualquiera, lo único es que no hay adornos ni muchas cosas en equilibrio, tener lo más despejado posible y los adornos los acabaron los niños, dice Héctor, quien señala que hasta hace poco pensaron en ir acondicionando la casa pintando las paredes blancas y los muebles negros para que haya un mayor contraste y si aún percibe algo de sombras, poder ayudarla.

A Ileana es la que más identifica, se pone perfume y Diego no; a su esposo Héctor por el olor del cigarro.

Y a propósito de Héctor su esposo, a él sí lo vio bien. Lo recuerda joven, de veintitantos y ahora le dicen tiene canas.

LA OSCURIDAD AVANZARÍA

Cuando ven a Héctor y Luz María juntos, quienes no los conocen sólo ven a una pareja amorosa, a él como un hombre galante que le acerca el salero, las bebidas y que le pregunta a cada momento si necesita algo y a ella con sus ojos claros color miel conversando de cerca con quienes la rodean.

De hecho, una vez, al acudir a una plática a la Normal de Educadoras llegaron fingiendo que el que no veía era él y tardaron mucho en descubrirlos; por eso, estar juntos es la aventura de su vida, desde alimentar a dos bebés al mismo tiempo hasta hacer que Luz María maneje a 80 kilómetros por hora en la Laguna de Mayrán para devolverle un poco, la libertad perdida por no ver.

“Quería que sintiera la libertad, porque cuando un invidente habla con alguien procura quedarse en su espacio, no hace muchos ademanes y les hace falta la libertad”.

Por ello, casarse a sabiendas de que la enfermedad avanzaría fue sólo un factor en contra más, uno como el que enfrenta cualquier pareja a punto de lanzarse al matrimonio.

Cuando se conocieron ella daba clases de computación en una escuela técnica y Héctor era su alumno en sistemas computacionales, ambos tenían entre 23 y 24 años.

“Sabíamos que era una enfermedad degenerativa que avanzaría, no teníamos la certeza de qué tanto, pero como ella actuaba nunca me hizo ver que necesitara un apoyo adicional, nunca la vi como un problema ni la he tratado como una persona con discapacidad.

“El mundo es complicado para todos, más para ella que no tiene contacto con el entorno, pero si sigue avanzando como lo ha hecho estará bien. Maneja la computadora, la casa, el negocio, no la veo como una persona discapacitada”, dice Héctor.

A Luz María le da miedo, lo mismo que a todos, la inseguridad, estar en medio de una situación así y no saber a dónde correr, pero sale a la calle y no piensa mucho en ello. “No tengo la posibilidad de saber a lo lejos que viene alguien o de avanzar rápido, pero en otro sentido, no.

“Héctor me empujó a aprender muchas cosas, buscamos información y también por la Asociación (Amever), empezamos a trabajar y a aprender sobre el bastón blanco, el sistema parlante y fuimos investigando”.

Su parte favorita de la casa, o más bien donde más tiempo pasa, es la cocina.

“Me encargo de todo en la casa y la comida. Sí me tardo más que otras personas, me tardo una hora”. “Y más si se trata de limpiar frijoles”, se ríe Héctor.

“Ahí tengo la televisión, aunque no pueda verla realmente, me encanta escucharla. Hay personas que prefieren la radio, pero a mí me gusta la televisión, muchas personas ciegas se van por escuchar la radio, pero yo prefiero la televisión.

“Los niños saben que deben ayudarla en muchas cosas como el desplazamiento, pero hasta ahí –dice Héctor–. Me imagino que imitan lo que hacemos nosotros, cuando ellos perciban que su mamá necesita ayuda lo van a hacer, pero la vida da muchas vueltas y yo no sé qué tanto tiempo los voy a acompañar y necesito dejarlos preparados.

“Sí ha habido etapas difíciles” –agrega–, pero tratamos de no prestarles mucha atención”.

Comparte ese artículo:

Facebook Google Bookmarks Twitter YahooMyWeb