Una sonrisa no tiene precio; Juan un pequeño luchador

Saltillo, Coah.- Juan Manuel Cuéllar Flores se convirtió en un verdadero luchador desde el día en que nació, cuando fue detectado con labio leporino y paladar hendido, por lo que hoy, a sus 3 años, ha sido intervenido tres veces, y son decenas las operaciones que le faltan por sortear en la búsqueda de una mejor calidad de vida.

Juan Manuel es un verdadero torbellino y el centro de su familia, pues todas las actividades son programadas en atención a él o en la búsqueda de su beneficio, haciendo lo posible para que su vida sea de lo más normal.

Su mamá Rosario Flores y su papá Armando Cuéllar viven para sus hijos, pero están conscientes de que “Juanma” necesita una atención más completa, especial, por lo que se mantienen al pendiente de él en todo momento, asistiendo a terapias semanales, consultas mensuales y llevándolo a clases en un centro de atención múltiple.

La vida les cambió, pero para bien, dice don Armando, pues el pequeño vino a dar un poco de paz a la familia, y en compañía a su hermano Adrián, hoy de 12 años, quien juega, le enseña palabras nuevas y le ayuda con sus tareas.

“Juanma” no se limita, supera barreras: corre, brinca, juega y platica, algo que los niños con este padecimiento no siempre logran, pues incluidos en el problema están las dificultades del lenguaje debido a la falta de resonancia; pero él ya lo logró gracias a su trabajo en familia.

Ha sido intervenido tres veces, las dos primeras para corregir su labio, cortando, estirando y suturando en dos partes, mientras que en la tercera operación le fue reacomodado su paladar, lo que no es posible en todos los casos, por lo que muchas personas con este padecimiento no logran hablar por la falta de resonancia en la cavidad.

Acostumbrado a los doctores, enfermeras y quirófanos, el pequeño ya no le teme casi a nada dado que su primera intervención fue a los 7 meses, y aunque sus papás están conscientes de que su vida no será fácil, saben que él puede, y “Juanma” sabe que cuenta con su familia.

“Nada más sale de la anestesia y ya se quiere parar y andar corriendo, él es muy activo”, dice su mamá.

Juan Manuel fue detectado con labio leporino bilateral y paladar hendido al momento de nacer, por lo que inmediatamente se le canalizó al programa del Gobierno del Estado Unidos por una Sonrisa, lo que sus papás no terminan de agradecer, pues el avance de su niño es cada vez más notorio.

UNA SONRISA NO TIENE PRECIO

Rosy Sandoval, directora de Unidos por una Sonrisa, dice que la familia del pequeño es una de las más comprometidas con la atención y el crecimiento del pacientito, pues aunque la atención por parte del hospital y del programa, así como de los especialistas, es la misma para todos; los familiares son básicos en la recuperación y evolución, ya que los niños serán sometidos al menos 10 veces.

“Juan Manuel tiene mucho apoyo por parte de su familia, se le nota; hay niños que a su edad no pueden hacer muchas cosas, y a él cada vez que lo evaluamos se nota un gran avance”, señaló Sandoval.

Una sonrisa. Algo tan simple, de la vida diaria, se convierte en un reto para los pequeños que tienen el padecimiento de labio leporino y paladar hendido y que son atendidos en el programa Unidos por una Sonrisa, que promueve el Voluntariado Coahuila, y son intervenidos en el Hospital del Niño.

Los pequeños a quienes se les detecta el padecimiento desde recién nacidos, se convierten en verdaderos guerreros, pues a lo largo de su infancia son intervenidos quirúrgicamente entre 10 y 15 veces para corregir el defecto.

Esto sin tomar en cuenta las cientos de consultas a las que acuden, así como las valoraciones y análisis médicos previos a cada cirugía a las cuales se someten desde antes de cumplir el primer año de vida, pues entre más pronto se atienda la enfermedad, aumentan las posibilidades de que el pequeño lleve una vida normal incluso en apariencia, ya que una de las últimas intervenciones es con cirujano plástico.

A decir de Fernando Gaytán Ramírez, director del Hospital del Niño, el labio leporino y paladar hendido son deformaciones congénitas de la boca y del labio que se desarrollan en la etapa temprana del embarazo, pues durante la sexta semana de vida se puede detectar ya, cuando los laterales del labio y el paladar no se fusionan bien.

El labio leporino y paladar hendido juntos son más comunes en los niños que en las niñas, con una diferencia de tres a dos. También es importante saber que la mayoría de los bebés que nacen con una hendidura es sana y no tiene ninguna otra anomalía congénita, según explica el especialista.

“A los niños con el padecimiento se les debe valorar e intervenir para que lleven una vida normal, pues se lleva un tratamiento multidisciplinario que les ayuda”, señaló Gaytán Ramírez.

Sin embargo, no se sabe de manera exacta cuáles son las causas de este padecimiento, puesto que se considera multifactorial; se ha detectado que es común en hijos de matrimonios que tienen algún parentesco, como hermanos o primos, asimismo, es probable, que las personas con labio leporino y paladar hendido procreen hijos con la misma malformación.

De la misma manera, otro factor desencadenante es el consumo desmedido de alcohol y cigarro en las mujeres, puesto que también influye.

Es así que la falta de atención en un niño con el padecimiento desencadena complicaciones como infecciones crónicas en oídos, además de problemas en el lenguaje y disminución de la audición, aparte del defecto estético.

La atención temprana del padecimiento implica visitas constantes al médico para evaluaciones y una cirugía correctiva que no es igual en todos los casos, pues el labio y paladar hendido se da en distintas formas; unas más complicadas que otras; no obstante, la primera cirugía se realiza alrededor de los 3 meses, mientras que las posteriores se llevan a cabo, por cuestión estética, cerca de los 13 años. Después el pequeño pudiera necesitar terapia del lenguaje, pues su habla tendrá algunas dificultades.

UNIDOS POR UNA SONRISA

Desde mayo de 2008 el Gobierno del Estado, por medio del Voluntariado Coahuila, implementó el programa Unidos por una Sonrisa, en el cual se da atención completa a niños con esta malformación, incluyendo cirugía, así como análisis preoperatorios, consulta médica, medicamentos y terapias posoperatorias.

La idea surge luego de detectar el enorme gasto que significaba para las familias de un pequeño con este padecimiento atenderlo, lo que a veces obligaba a que no llevaran el tratamiento adecuado por falta de recursos económicos.

Fue tal el éxito del programa, que tan sólo en 2008 se hicieron 53 cirugías; en 2009 fueron 82 y 2010 cerró con 72 intervenciones quirúrgicas; sin embargo no todas son de pacientes nuevos o recién detectados, sino que hay niños que entran a quirófano varias veces al año, pues, como se mencionó anteriormente, alguien con labio leporino y paladar hendido pasa hasta por 15 operaciones.

“Es frecuente, pero ya no es raro, hemos intervenido en total a 150 niños en estos dos años, y este 2011 hemos detectado a 10 pequeños con el padecimiento, los cuales están siendo valorados”, señaló.

Pero el tratamiento de los pacientes no termina con las operaciones, sino que debe llevar una atención integral, incluidas las visitas al dentista, ortodoncista, foniatra, “otorrino”, cirujano plástico, entre otros especialistas que lo ayudarán.

¿COMO PREVENIRr?

A pesar de que los esfuerzos de especialistas se han centrado mayormente en la corrección que en la prevención de esta malformación, hay medidas precautorias para las madres de familia, como el control adecuado de la natalidad y el cuidado del embarazo, así como limitar su consumo de alcohol y cigarrillos.

Y aunque no se pueden regir los matrimonios, sí advertir acerca de las posibles consecuencias cuando dos personas de la misma familia procrean –ya sea primos, hermanos o algún consanguíneo–, pues el labio y paladar hendido es una de ellas.

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