La misma organización describe que dicho síndrome “es un trastorno raro multisistémico caracterizado por talla alta, apariencia facial típica (hipertelorismo, retrognatia) y discapacidad intelectual variable. Otras características adicionales pueden incluir camptodactilia, piel laxa, hernia umbilical, y llanto ronco de tono bajo”.

Emily Lumpkin, madre de Addisyon, contó que su hija crecía muy rápido, pero el padre de la menor es un hombre alto. La niña fue diagnosticada con el síndrome cuando tenía tres años.

La familia se ha enfrentado a situaciones como la vestimenta de la niña. “Todo el mundo tiene derecho a las necesidades básicas y, Dios mío, los zapatos y los calcetines son necesidades básicas, pero Addi no las tiene en este momento”, dijo a KBTX. 

El síndrome, refiere la Organización Nacional de Enfermedades Raras, “es un trastorno de sobrecrecimiento que cubre un espectro clínico muy amplio: algunos individuos afectados tan sólo presentan estatura elevada mientras otros presentan un cuadro clínico de Weaver clásico”. 

Información por Milenio