Saltillo, Coah.- Sandra Serrano tiene tres años con un grave padecimiento. Los medicamentos no reducen el dolor, siente como alambres bajo la piel, tiene dificultades para respirar, en ocasiones se inmoviliza, aún en coma inducido tiene dolor y para ella la eutanasia sería una bendición y un privilegio, asegura. “Esto no es vida, no es vida”.

Le diagnosticaron Elastofibroma dorsi bilateral. Tiene dos tumores que empiezan en la espalda, en toda la espina dorsal, se extienden a los brazos y los médicos temen que probablemente se extiendan al cuello.

Ha acudido con especialistas de México y de Estados Unidos. Nadie sabe el origen de la enfermedad, sólo le indican que es un padecimiento raro y que se presenta en personas con genes nórdicos, lo que ella descarta. Lo que saben es que no hay cura.

–¿Qué implicaciones tiene en su salud?

“ Es doloroso. Me comprimió mis pulmones, mi corazón, mi estómago y parte alta del hígado, me produce mucha dificultad para respirar, no puedo caminar mucho, 10, 12 pasos. No manejo ya, porque da un dolor, te paraliza. La consecuencia es que se hace un tejido encima de tu músculo y en veces se mete entre el músculo y el hueso, duele bastante y los fármacos no te quitan el dolor, desgraciadamente”.

–¿Qué tan fuerte es ese dolor? ¿Cómo lo podemos comparar con algún tipo de dolor?

“ Yo prefiero tener un hijo así, un hijo normal, sin epidurales, sin analgésicos y sin nada, porque este dolor es más fuerte. Está enredado en mis nervios que salen de la columna, me los comprime, y es un dolor que me inducen a coma para que se me calme. Estuve en coma desde el 28 de diciembre hasta el 9 de enero, porque llega un momento en que oprime los nervios, oprime los músculos y la misma opresión te inflama”.

Hasta que disminuye la inflamación, Sandra, de 58 años, empieza a ser funcional, aunque en forma limitada. En tres años ha estado en coma inducido en siete ocasiones y ni así cesa el dolor. En casa no puede permanecer sentada, acostada o cambiar de posición en la cama, por el dolor que le provoca.

“ Hay veces que no puede uno ni ir al baño solo, le tienen que ayudar para sentarse, para levantarse, para tomar los baños, tiene alguien que estar conmigo, desgraciadamente o agraciadamente no sabría decir. Esto no es vida, no es vida”.

Diagnósticos inciertos

Con los primeros síntomas de dolor, los diagnósticos eran inciertos: le decían que posiblemente tenía fibrosis, después que esclerosis múltiple y luego que podía ser cáncer de pulmón.

“ Tengo un tumor dentro del lóbulo bajo del pulmón izquierdo y tengo los otros, empiezan en medio de las paletas, en la parte de arriba de la espalda y recorren hasta la zona lumbar, como si se entretejieran ahí, pero también para la parte de arriba se me vino para los hombros, el pecho y se me hizo como si fuera un tipo araña hasta el frente.

“ Fue cuando se empezó a juntar el frente, como si le hubieran salido raíces y se hubieran encontrado en la parte del frente, y es ahí cuando empezó a apretarme el corazón, el estómago, dejé de comer”.

Una enfermedad rara

Lo que más le afecta es no poder respirar, debió utilizar una máquina de oxígeno por varios meses y recurre al inhalador ante la falta de aire, porque en ocasiones la oxigenación baja a 74, como en pacientes con Covid-19. Ve luces brillantes, se marea y pierde fuerza.

“ Es una enfermedad rara, incluso los tumores no están catalogados como tumores malignos, pero no entienden cómo es el crecimiento. Son excesivamente raros, uno en medio millón y siempre sale de un solo lado, desgraciadamente a mí me salió por los dos, al lado derecho, al lado izquierdo y se me ha desarrollado hasta el frente”.

–¿Cuál es el diagnóstico de los médicos?

“ Que tengo que aprender a vivir con eso, porque no pueden, no hay en sí una solución, ya he ido con cuatro doctores y me dijeron que por desgracia no se puede hacer algo al respecto. No hay estudios, no hay conocimiento de cómo se puede atacar, cómo se puede quitar o detener”.

–¿Cómo se siente física y emocionalmente?

“ Físicamente no siento que tengo vida, yo era una persona muy activa y no puedo hacer lo que generalmente hacía; me levanto a querer cocinar y me tengo que sentar, incluso para calentar alguna tortilla, algo. Me siento muy impotente tener que depender de otras personas, incluso para comer”.

Sin resucitación

• A familiares y médicos ya les avisó que si sufre un paro cardíaco no quiere que la revivan, no quiere que la conecten a una máquina para prolongar la vida.
• “Porque esto, así como estoy no es vida, no es vida para nada. Usted no puede trabajar, hacer de comer, no puede comer, a veces no puedo abrazar ni a mis nietos, ni a mis hijos ni a mis amigos. Me he recluido a mi cuarto, ya no salgo, ya no acepto visitas”.
• Para tener comunicación con familiares y amistades utiliza el celular, el internet y las redes sociales. Hasta el momento, no le han informado sobre la expectativa de vida que tiene.
• “Sí me han mostrado cómo es que muere la gente, porque hicieron autopsia, y a la gente al hueso se le hace como un sobrehueso encima, que es lo que bloquea el movimiento y el crecimiento del músculo y es lo que a uno lo paraliza”.

Busca respuestas en la religión

• Ahora no profesa una religión, pero se considera una persona con mucha fe en un ser supremo. Fue criada como católica, profesó la religión cristiana, tiene conocimientos de la mormona, pentecostés y musulmana.
• “He buscado en todas las religiones si alguna dice algo al respecto. Nomás la budista es la que tiene un párrafo en el cual uno se puede quitar la vida cuando el honor se ha dañado, pero no porque se está enfermo.”

• “Yo les digo a todos, sea de la religión que sea, que tenemos que quitarnos ese egoísmo de mantener a las personas sufriendo, cuando podemos irnos a descansar.”
• Señala que Dios es un Dios de amor, pero su dolor ya no es una prueba de fe, sino de soportar un sufrimiento que ya no quiere cargar.

A favor de la muerte asistida

• ¿Solicitaría la eutanasia?
  • “He hablado con mis hijas más grandes, ellas ya saben que aquí no pueden, no se me ha otorgado la eutanasia o, como también le dicen, suicidio asistido. No se me ha otorgado ese privilegio.”
  • “Yo digo que ninguna persona merece estar conectada a una máquina cuando su cuerpo ya dio lo que tenía que dar. No nos merecemos eso por humanidad.”
• ¿Ha pedido la eutanasia a los médicos?
  • “Sí, ya lo he pedido, pero no lo han podido hacer. Piensan que se meten en problemas. Ni con dinero han querido”, dice con serenidad.

Se ofrece como voluntaria

• La ingeniera en Bioquímica de Alimentos acudió al Centro Médico del Condado de Ventura, California, donde se ofreció como voluntaria para realizarse pruebas de tratamientos.

• “Ahorita soy como un conejillo de Indias, me están tratando, están estudiando cómo se desarrolla, qué activa el tumor, cuáles son las consecuencias. Dicen que posiblemente encuentren alguna cura algún día. Si no me toca a mí, espero que a alguien le pueda servir”.

Una prisión de dolor

• Se siente encerrada en la prisión de la enfermedad y el dolor.
• El clima le afecta: el frío y el calor incrementan su sufrimiento, pues le generan hipersensibilidad.
• En cualquier momento se le inmovilizan las manos y los brazos.

Cirugía dolorosa

• Los médicos proponen una cirugía en la que abrirían 20 pulgadas por la espalda y 20 pulgadas por el pecho, de hombro a hombro, para raspar entre el músculo y el hueso.
• La operación sería muy dolorosa y duró más de 24 horas.
• Su corazón y pulmones están deteriorados, los especialistas creen que no resistiría.
• “Cuando me quieren poner en coma, me dan un gas, me inyectan y no me puedo mover, los puedo oír, pero no puedo hablar ni abrir los ojos.”

Es tanta la desesperación…

• Siente enojo por la falta de respuestas y de alivio.
• Le dicen que solo afecta a quienes tienen genes nórdicos, lo que ella descarta.
• “Mi madre es apache, de los mezcaleros en Nuevo México. No tengo genes reales, tengo genes comunes.”
• “Llega un momento en que es tanta la desesperación, que he pensado en terminar con mi vida.”

A favor de la eutanasia

• En la Cámara de Diputados se han presentado varias iniciativas para legalizar la eutanasia.
• “Por mi situación estoy a favor. No tenemos opción de salir de este sufrimiento. No tenemos opción de parar este dolor.”
• “Muchas personas son egoístas al decir ‘pero yo te quiero viva’. ¿Para qué quieren a alguien vivo, si está sufriendo tanto?”

Se trata de poner fin al sufrimiento

• En un hospital de Toluca preguntó por la eutanasia y le dijeron que lo pedía por debilidad mental.
• “No es enfermedad mental, es una situación de querer dejar de sufrir.”
• “Me duele ver a mi familia en los pies de mi cama, llorando, tomándome la mano. No hallan qué hacer.”
• Se trata de poner fin a un sufrimiento que no tiene sentido, pero que causa mucho daño físico y emocional al paciente y a quienes están a su alrededor.