Monclova, Coah.- Con el objetivo de combatir la discriminación y difundir información sobre el Síndrome de Moebius, este viernes se realizará la conferencia “Sonriendo con el Corazón” con la participación de Daniella Giacoman Vargas, periodista, escritora, activista y conferencista portadora del Síndrome de Moebius y promotora de la inclusión y empatía hacia las personas con discapacidad.

Eleazar Castellanos Rodríguez, director de de Atención a Personas con Discapacidad y del Adulto Mayor, dijo que la iniciativa surgió luego de que madres de familia se acercaron a exponer los casos de sus hijos.

El primer testimonio fue el de la mamá de Yambao, una adolescente de 15 años, de Monclova, diagnosticada con Síndrome de Moebius.

“Ella nos platicó la historia y es una historia llena de discriminación. Ha vivido una situación muy complicada en cuanto a la no aceptación”, señaló.

Posteriormente se conocieron los casos de otra niña y de Christopher, un joven de 21 años, cuya historia es “muy parecida en cuanto a la discriminación por su condición”.

Eleazar Castellanos dijo que el Síndrome de Moebius es considerado una de las enfermedades más raras del mundo.

Se presenta en uno de cada 10 mil nacimientos.

Dijo que en Coahuila se tiene conocimiento de siete personas diagnosticadas con esta condición.

Mencionó que tras dialogar con las madres, surgió la propuesta de llevar pláticas a la ciudad, escuelas secundarias y preparatorias, para informar sobre el padecimiento.

Dijo que en ese proceso conocieron a Daniela Giacoman, periodista y escritora que radica en Saltillo, portadora del síndrome y activista por los derechos de las personas con esta condición, la cual presentará su conferencia “Sonriendo con el Corazón” este viernes en el auditorio de la Universidad Pedagógica Nacional, en dos horarios, a las 11 de la mañana y a las 6 de la tarde.

Informó que además de Daniela Giacoman, en el evento también tendrán intervención una madre de familia de Agujita, Coahuila, fundadora de una asociación para la difusión y los derechos de las personas con Síndrome de Moebius y la señora Rebeca, mamá de Yambao, originaria de Monclova.

“Ellas tres van a platicar y nos van a informar para conocer más de la condición y la situación de estas personas”, indicó Eleazar Castellanos.