Venezuela.- Alma Victoria Lamon Zamora tiene 9 años y su actividad favorita es bailar. Como cualquier niña común de su edad, le gusta ver e imitar los bailes que ve en redes sociales y jugar con sus primos y su hermanita.

Por este trastorno, la pequeña tiene crisis epilépticas todos los días, sufre dolores de cabeza y huesos y últimamente está comenzando a olvidar las cosas y a tener momentos en los que se queda ‘en blanco’.

“ Cuando Alma comenzó el colegio fue una niña brillante, pero con el tiempo comenzó a olvidar, no sabe su fecha de nacimiento, se le olvida si se ha bañado, se le olvida si se toma las pastillas, cosas tan sencillas y cotidianas. Todos los aprendizajes que ha adquirido ella los va a ir perdiendo, hasta la capacidad para caminar o ir al baño sola”.

 

Aunque no se sabe prácticamente nada de la enfermedad y no hay cura o tratamiento, Marbis y Alma tienen una esperanza: hay un tratamiento experimental en curso que ya ha mostrado buenos resultados. El único problema es que está en Berlín, Alemania.

“ El doctor Pawel Lisowski está haciendo toda la investigación, él dice que a través de una terapia génica se puede restaurar ese gen que está malo, pero como son muy pocos casos, a los padres de estos niños nos toca costear todo”.

 

Para la primera etapa de la investigación, que es una biopsia, deben recaudar 4000 dólares, es decir, casi 20 millones de pesos.

Marbis, quien es madre cabeza de familia, no puede costear todos estos gastos, ya que no tiene empleo, pues fue operada hace poco por un cáncer. Además, debe seguir pagando los medicamentos y exámenes de Alma, por lo que ha comenzado una campaña para conseguir donaciones.

“ La investigación tenemos que pagarla los papas de los niños, porque el régimen de salud no cubre las enfermedades huérfanas y tarda mucho, de hecho el examen con que diagnosticaron a la niña lo hice gracias a la Fundación Patronato María Auxiliadora, que también me ayuda mucho con los medicamentos, porque muchas veces no los puedo conseguir y no los da la EPS”.

A través de una cuenta de Facebook e Instagram han buscado llamar la atención de la gente para recaudar lo necesario antes de que sea demasiado tarde, ya que la enfermedad seguirá avanzando sin control si no se trata.

“ Alma es una niña que adora estudiar, tiene sus sueños, sus metas como cualquier niña de su edad, y el sueño de ella es poder tener esa cura y ser una niña normal”.

Para ayudar

Si quiere apoyar puede comunicarse a los teléfonos: 324 3649650 – 310 5260845. Para donar, puede hacerlo a través de la cuenta de ahorros Davivienda 488420291434.

O en la cuenta de Paypal [email protected]. Para más información puede visitar la cuenta de Facebook Alma Lamon.