Ciudad de México.- Legisladores de la Cámara de Diputados presentaron una iniciativa para integrar un apoyo a los pacientes con enfermedades raras dentro de la Ley General de Salud, los cuales para ser atendidos viajan varios kilómetros a pesar del dolor, degeneración que presentan, y la alta posibilidad de fallecimiento.

Se pretende que los pacientes cuenten con atención y diagnóstico oportuno a través de la acreditación de hospitales en todo el país ya que, en la actualidad, solo 25 25 unidades médicas de16 entidades cuentan con hospitales acreditados bajo la cobertura del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi).

La diputada María Eugenia Hernández, secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación, en la Cámara de Diputados explicó que la mitad de los estados carecen de hospitales acreditados para diagnosticar y tratar enfermedades raras, lo que dificulta el manejo adecuado y acceso a los servicios médicos.

Baja California y Baja California Sur, Campeche, Coahuila, Durango, Guerrero, Morelos, Nuevo León, Oaxaca, Querétaro, Quintana Roo, Sonora, Tabasco, Tlaxcala, Yucatán y Zacatecas carecen de unidades para el manejo de enfermedades lisosomales.

Por lo que las familias y pacientes, en su mayoría menores de edad, hacen largos trayectos desde las ciudades en las que se ubican, sin importar que cuenten con problemas de movilidad.

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Por ejemplo, se trasladan una vez a la semana desde Guerrero a la Ciudad de México, con el fin de recibir la atención necesaria por parte de un establecimiento médico acreditado. Lo anterior, implica no solo un costo económico elevado por los gastos que ello implica, sino además correr riesgos en estos trayectos, exponiendo incluso su vida, al sufrir accidentes en estos traslados”, explicó Hernández.

“Desde la Comisión de Ciencia y Tecnología de la Cámara de la Cámara de Diputados y con el apoyo da la Comisión de Salud, presidida por el diputado Emmanuel Reyes Carmona, trabajamos para lograr que toda persona que necesite los servicios de salud, sobre todo aquellas que padecen enfermedades de baja prevalencia, los obtengan, tal y como lo manda la Constitución Mexicana, destacando el derecho a la salud de los niños”, dijo.

La diputada María Eugenia Hernández Pérez señaló que “hay varios menores que presentan alguna discapacidad, esto sin importar el lugar de residencia, por lo que es preciso contar, con al menos, un hospital acreditado en todas las entidades del país, para atender a pacientes con enfermedades lisosomales”.

Por su parte, la diputada Eunice Monzón, secretaria de la Comisión de los Derechos de la Niñez, afirmó que la iniciativa tiene como objetivo garantizar a todos los mexicanos la atención, el diagnóstico y el tratamiento oportuno a padecimientos de baja prevalencia.

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El tratamiento no podrá limitarse por motivos de edad, sexo, género, lugar de residencia o cualquier otro que impida la continuidad de su atención. Así como, promover la acreditación de establecimientos que cuenten con los requerimientos mínimos necesarios para la atención y tratamiento de enfermedades raras”.

Luis Carbajal, del Instituto Nacional de Pediatría (INP) indicó que hace falta que los hospitales de alta especialidad y regionales puedan atender a pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, como fabry , que es hereditaria y puede ser potencialmente mortal si no se trata ya que se caracteriza por dolor en manos, pies y erupcione cutáneas.

Hay enfermedades de carácter degenerativo e irreversible y su origen se relaciona con un trastorno genético por déficit de enzimas que derivan en diferentes síntomas y anomalías.

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La acreditación es un mecanismo de aseguramiento de la calidad que tiene el propósito de garantizar condiciones fundamentales de capacidad para llevar a cabo procesos de atención. El proceso encuentra su fundamento en el articulo 77 bis 5 de la Ley General de Salud, que contempla las atribuciones y la competencia de la federación y de las entidades en la ejecución de la prestación gratuita de servicios de salud, medicamentos y demás insumos”.

Corresponde a los gobiernos de los estados adoptar, dentro de sus respectivos territorios, esquemas de operación que mejoren la atención, modernicen la administración de servicios y registros clínicos, alienten la certificación de su personal y promuevan la acreditación de establecimientos de atención medica.

Enfermedades lisosomales

Se estima que 80 por ciento de las enfermedades raras tienen origen genético, 50 por ciento afectan a la población infantil y 30 por ciento de los pacientes con diagnóstico mueren antes de cumplir cinco.

Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas, las unidades de reciclaje de las células. Son padecimientos graves, incapacitantes y poco frecuentes cuyo diagnóstico precoz es clave para su tratamiento.

En México los pacientes con enfermedades raras llegan a tardar hasta ocho años en tener un diagnóstico preciso, y otros dos años en tener acceso a un tratamiento, lo que genera daños, en ocasiones irreparables, para el paciente en términos cardio-respiratorios y neuronales, perjudicando su estimación y calidad de vida.

La iniciativa es impulsada por las diputadas María Eugenia Hernández Pérez, Eunice Monzón, Araceli Celestino Rosas y los diputados Jesús Roberto Briano, Othoniel García y Juan Carlos Natale.

Con información de Milenio.