Saltillo Coah.- Su madre es todo, especialmente sus manos, porque las de él han quedado inmóviles; sin respuesta a sus pensamientos como el resto de su cuerpo, dos décadas así lo han llevado a pensar que no vino al mundo a sufrir, que nació para vivir, para disfrutar, y aunque ha pensado en la muerte no se queda llorando a esperarla.

Pasa la mayor parte del día atado a su cama porque un movimiento involuntario lo puede tirar, a su lado un teléfono con altavoz, al frente el teclado, más arriba el monitor de su computadora, y en su muñeca derecha un palo de antena le sirve para alcanzar lo que necesita.

Este mes se cumplirán 20 años de su accidente, el resultado de una inolvidable fiesta donde se reencontró con un amigo que ya no veía desde hacía varios años, el costo de la alegría superficial que dan los tragos de alcohol al volante, porque de pronto todo se apagó y quedó bajo un tráiler.

Fabián Antonio Valencia Esparza es el único sobreviviente de los tres jóvenes que hacían suya la noche en las calles de la delegación Netzahualcóyotl en la Ciudad de México, las otras dos personas fallecieron, el que iba manejando murió al instante y el otro joven falleció seis años después, por otras causas.

Cuando Fabián tuvo noción de las cosas dice que sólo sentía la cabeza, su cuerpo estaba inmóvil: “se me deshicieron tres cervicales, 3, 4 y 5, entonces eso causó que mi médula quedara expuesta, se hicieron varias operaciones para fijar el cuello y de allí ver cómo evolucionaba, te van comentando las cosas que pueden suceder, que puedes tener sensibilidad, no moverte, sentir de repente y poderte mover; mi caso es bien raro, porque yo siento el dolor de mis rodillas, las escaras que se me hacen en las espinillas, pero no siento ni el frío ni el calor”, dice.

Un doctor le dijo que no podría sentarse en una silla de ruedas, pero con el tiempo lo logró, sin embargo su espasticidad hace que se le muevan involuntariamente las piernas y lo han llegado a tirar, por eso prefiere estar en cama, pues es más cómodo.

“La cama fue hacerla más bajita porque me tiraba, además tengo que estar amarrado, mi caso es diferente yo he visto a otras personas con cuadriplejia y no se amarran porque están totalmente rígidos”, explica. “Mi mamá ahorita ya se jubiló, pero antes era dejarme en la casa con la televisión prendida y no me podía mover para nada, sonaba el teléfono y no podía contestarlo, ella me daba de comer algo y hasta que regresaba volvía a probar algo; con el tiempo fui recuperándome y tuve movimiento en los brazos, era empezar a tratar de moverme, de rascarme la nariz o cosas así”, relata.

Así fue como consiguió un teléfono de altavoz para poder contestar, para la televisión pidió que se le acomodara el control remoto, el agua la toma de un garrafón al que se le adaptó una manguerita y con pequeños detalles fue ideando las herramientas para sobrellevar sus días.

APRENDER ALGO TODOS LOS DÍAS
Un día, un amigo le regaló un tripié para poder dibujar, lo colocó en su cama y le consiguió unos palos de antena para adaptarlos a su férula y alcanzar con el lápiz el papel, donde sus movimientos y hasta sus espasmos han logrado plasmar la figura de su abuelo o el rostro de Marilyn Monroe.

“Cuando estaba bien dibujaba muy bonito, yo le decía que por qué no era arquitecto”, cuenta su madre, mientras se empeña en buscar por aquí y por allá los primeros dibujos que hizo su hijo, porque los mejores los regaló.

Fabián recibió terapias en la Cruz Roja y en el DIF en México, y por azares del destino conoció a una persona del DIF en Monterrey, quien lo motivó a aprender computación.

“Él era encargado de Sistemas y me dijo que le aprendiera al diseño, primero fue aprenderle al sistema operativo, a los programas de Office y luego los programas de diseño”, y así fue como convirtió su recámara en su propia oficina.

Recuerda que la primera vez que tuvo una computadora, lo primero que hizo fue decirle a un amigo que la desarmara, porque también le gustaba la mecánica y la electrónica: “vi cómo estaba estructurado el sistema operativo, le fui aprendiendo a instalar sistemas, y llegué a dar asesoría para que la gente actualizara sus equipos, pero lo que más me gusta es armar y desarmar, pero bueno, eso no lo puedo hacer, necesito de alguien que lo haga con sus manos”, dice conforme.

Hoy su trabajo es diseño por computadora, lo que tenga que ver con publicidad, lonas, volantes o tarjetas de presentación; no entrega trabajos impresos sólo los manda por correo cuando ya están listos, sin embargo, hace algunos años laboraba en sociedad con otro amigo, él diseñaba y su amigo imprimía, se trataba de camisetas con logotipos mayas, pero su socio partió a Chiapas y el negocio se terminó.

‘ME ENCANTA LA VIDA’
Suena paradójico, pero a Fabián nada lo amarra a ningún lado, llegó a Saltillo hace unos meses luego de que su mamá se jubiló, pero lo mismo va a Parras a disfrutar un fin de semana con su familia o se atreve a ir con su inseparable madre a la playa para recibir el año nuevo frente al mar.

En personas como él, sería normal tener novia por Internet, pero no le gusta socializar en las redes sociales, dice que es un medio muy frío, y a él siempre le gustó charlar:

“Sería normal por mi condición, pero me quedé marcado por cómo era, me gustaba mucho la calle, andar, tengo Facebook, pero igual paso varias semanas sin verlo, me gusta ver la gente, platicar con ellos en persona”… en resumen, le gusta vivir…

“Me gusta la vida, me gusta salir a conocer cosas, todo mundo no venimos a ver sufrir, sino a disfrutar, es lo que me lleva a estar ocupado, la soledad es buena, pero si no la ocupas para hacer algo, te come, te daña, por eso siempre dejo pendientes, son muchas cosas que me gustaría seguir haciendo, lugares por conocer…”, dice.

Revela que algunas veces ha pensado en la muerte, le tranquiliza pensarla para él, lo desespera pensarla para sus seres queridos y recuerda la película “Mar Adentro”, que retrata la vida de una persona como él:

“El cuate vive esperando morirse y lo logra, yo entiendo su punto de vista, estoy de acuerdo con la eutanasia, pero hay que estar consciente que aquí no lo permiten, así es que tampoco me puedo quedar llorando con la esperanza que me den el permiso de morir”.

EXPLICANDO LA PARAPLEJIA O CUADRIPLEJIA
El término corresponde a una lesión o una secuela de alguna patología, cuando hablamos de paraplejia se refiere a la parálisis de las dos piernas, de las extremidades inferiores, y cuando hablamos de cuadriplejia hablamos de las cuatro extremidades, las dos inferiores y las dos superiores, pies y manos.

Margarita Lechuga, directora del Centro de Rehabilitación y Educación Especial de Saltillo (CREE), dice que estos signos se presentan comúnmente en pacientes por lesión medular, por un traumatismo directo, como por balazos, o heridas que inciden en la columna vertebral y por lo tanto a nivel de la médula espinal, por accidentes automovilísticos, o un poco menos por clavados, cuando las personas se golpean directamente contra el piso de una alberca en la cabeza y sufren una lesión a nivel cervical.

La especialista define dos conceptos importantes, “Cuadriplejia, paraplejia” y “Cuadriparecia o paraparecia”.

“Cuando hablamos del término ‘plejia’ estamos hablando de parálisis total, cuando hablamos del término ‘parecia’ hablamos de disminución en el movimiento, es decir, no hay una parálisis completa, hay traumatismos a nivel de columna que no dejan una secuela permanente, pero tal vez pueda ser temporal, y cuando se constituye en una lesión medular completa definitivamente es irreversible”, detalla.

Explica que cuando el paciente con estas discapacidades llega al CREE para un proceso de rehabilitación se trata de adaptarlo a través de ortesis (dispositivos externos aplicados al cuerpo para modificar los aspectos funcionales o estructurales del sistema neuromusculoesquelético) para mejorar su movimiento, si es que lo tiene, y si no, mejorar su terapia. Por ejemplo, en el caso del paciente con paraplejia se le habilita para que utilice sus extremidades superiores que son sus remanentes y de alguna manera sustituya sus traslados o actividades de la vida diaria.

Afirma que la cuadriplejia es un caso más severo, por lo que se necesita del apoyo completo de la familia para llevar un proceso de rehabilitación.

“El caso más famoso es el de ‘Superman’, el protagonizado por Christopher Reeve, quien se cayó de un caballo y tuvo una lesión a nivel cervical y quedó con una cuadriplejia, él se movía en una silla de ruedas especial y muchas de las cosas las hacía con la boca, esa es una forma de rehabilitar, a través de tecnologías de punta que desgraciadamente en México aún no tenemos”, sostiene.

En el centro de rehabilitación el trato de la paraplejia es más frecuente que la cuadriplejias, por ejemplo en el último un año se han atendido dos casos contra uno de cuadriplejia, sin embargo, es un área de consulta externa por lo que la especialista no duda que la incidencia se concentre en los hospitales a donde llegan los pacientes con este tipo de lesiones medulares. Dice que el grupo más numeroso que han tenido fue hace seis años, cuando atendían a cerca de 10 pacientes con diferentes casos: parapléjicos y monopléjicos o paraparéticos.

IMPRESCINDIBLE REHABILITACIÓN
Los pacientes deben ser remitidos para una rehabilitación temprana porque no sólo tienen el problema de limitación en el movimiento, a esto se le suma que presentan problemas de vejiga, de intestino o espasticidad.

Porque la médula espinal es un sistema de estímulo y de inhibición: “en el cuerpo tiene que haber la integridad de la médula espinal, porque es quien le dice a tu cuerpo ‘muévete’ y también ‘déjate de mover’ y si pierdes esa conexión, se presenta un tono muscular aumentado que es la espasticidad, no hay algo que inhiba ciertos reflejos”, expone.

Sin embargo, según la especialista Margarita Lechuga, la esperanza de vida es total, siempre y cuando la persona tenga sus cuidados, lamentablemente los pacientes con lesión medular son jóvenes que están en edad productiva: “qué pasa a lo mejor con el paciente que, imagínate, tenía su vida sexual, ya no la va tener, que estaba integrado laboralmente y ya no; fluyen las ideas suicidas, en muchos de ellos las causas de defunción son por el suicidio o por infecciones en vías urinarias y respiratorias, por ejemplo, si es un cuadripléjico se va infectar por úlceras y esas son las causas de defunción, si no están controlados”, advierte.

La experta resalta que lo más importante es que la comunidad sepa que después de que un paciente egrese del medio hospitalario debe ser intervenido tempranamente, y canalizado a centros de rehabilitación para empezar inmediatamente a adaptar al paciente a este cambio radical de vida.

NADA SE CUMPLE…
“Nunca pensé que me pasaría algo así, ironías de la vida, yo decía no quiero morir prostrado en una cama, no quiero estar postrado en una silla de ruedas, pero nada se cumple, hoy estoy en una silla de ruedas y es muy difícil, no es fácil, el apoyo de la familia es indispensable, sin él no es fácil superar esto, yo le he vivido, y nunca se supera, se sobrelleva…”.

Son las palabras de Eduardo Serrano Bazaldúa, quien al igual que Fabián era una persona “normal”, dominaba cada movimiento de su cuerpo, pero a los 25 años tuvo un accidente: en 1999 le fallaron los frenos de su auto cuando se dirigía a trabajar, el volante le pegó en las costillas y las costillas le quebraron la columna ocasionando un lesión medular completa que lo dejó parapléjico.

Vivió un proceso de operaciones y casi dos años en rehabilitación, luego decidió integrarse a la sociedad y empezar a buscar trabajo, luego de recibir muchas respuestas negativas como “después te hablamos, vamos ver, vamos a checar” conoció a Miguel Ángel Ruelas, quien coordina los esfuerzos del DIF en atención a personas con discapacidad y lo invitó a dirigir el Centro Estatal para el Discapacitado.

Se considera afortunado porque además de tener un trabajo atiende a personas con discapacidad motriz o intelectual en el centro, aportando su experiencia para que hagan una vida normal.

“Aquí damos servicios para hacer que los muchachos se integren a la sociedad y si podemos los acomodamos en un empleo, los enseñamos a hacer manualidades o aprenden computación”, dice.

Así, sus días inician desde las seis de la mañana para hacer sus terapias, y luego ir a trabajar y encargarse de lo administrativo del centro.

Piensa que en los últimos años se ha modificado la aceptación a las personas con discapacidad, él tiene 13 años de vivir esta realidad, y antes ni si quiera había una sola rampa… no había lugar para ellos.

UNA REHABILITACIÓN LLAMADA AMOR
Eduardo sabe lo que es estar de un lado y de otro, tiene la visión de una persona sana y una persona con discapacidad, porque la adquirió y sin embargo su motor en la vida es el amor por su esposa.

“Encontré trabajo, me casé aun con mi discapacidad, y trato de llevar una vida normal, nos queremos mucho, a ella la conocí antes de accidentarme, ella era mi novia, nosotros seguimos la relación aunque era muy diferente, pero lo platicamos desde un principio, le dije ‘yo ya no soy la persona que conociste’”, relata.

Desde hace ocho años se casó y hoy por hoy su sueño es tener un hijo porque no han podido, ya que a personas con lesiones medulares, con paraplejia como él, también les afecta esta condición.

“A la mayoría de las personas como yo, la paraplejia les afecta para poder tener hijos, no en todos los casos, todos son diferentes y en esas diferencias está la esperanza, sin embargo no nos cerramos, hemos pensado en la adopción”, finaliza Eduardo sonriendo.