Fuente: Blog de la Dra. Diane Pérez

México.- El Día de Mundial de las Enfermedades Raras se celebra siempre el último día de febrero y está coordinado a nivel internacional por la Organización Europea de las Enfermedades Raras y la Organización Nacional de los Trastornos Raros de los EE. UU. El objetivo es atraer la atención hacia las carencias médicas existentes para los pacientes y promover la colaboración y la búsqueda de soluciones a nivel internacional. Se calcula que existen entre 5,000 y 8,000 enfermedades raras, que afectan a aproximadamente a 250 millones de personas. Entre ellas están, la enfermedad de Fabry, el angioedema hereditario, el síndrome de Hunter y la enfermedad de Gaucher.

Para muchos pacientes y sus familias, el proceso de diagnóstico y el posterior tratamiento de una enfermedad rara puede ser muy largo y complicado. La comunidad médica celebra El Día Mundial de las Enfermedades Raras y espera que este día sirva para destacar a las personas increíbles que forman parte de la comunidad de enfermedades raras y su situación única e importante como problema mundial de salud pública

Recientemente se presentó en Madrid el libro “Enfermedades raras. Manual de Humanidad”. Editado por La Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER).

Visita la web oficial de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras): http://web.enfermedades-raras.org