Estados Unidos.- Julianna Snow, de 5 años, murió este martes tras decidir no regresar al hospital para un tratamiento que sería doloroso.

Cuando tenía 2 años de edad, Julianna fue diagnosticado con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una enfermedad neurodegenerativa.

A los 4 había perdido el uso de sus brazos y piernas. Sus músculos eran tan débiles que tuvo que ser alimentada a través de un tubo en el estómago. Su sistema respiratorio también sufrió, y ella entraba y salía regularmente del Hospital de Doernbecher en Portland, Oregón.

Sus padres consultaron con esta edad a Julianna sobre el futuro de su padecimiento y dos opciones para elegir: Asistir al hospital en caso de agravarse o ‘ir al cielo’. La pequeña escogió la segunda opción.

Esa decisión, muerte asistida o el hospital, hizo eco sobre qué tipo de atención necesita un niño con una enfermedad potencialmente mortal, y si se les debe consultar sobre esta decisión.

“Ella era una niña extraordinaria”, dijo Art Caplan, director de la división de la ética médica en la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York.

“Ella me enseñó a mí y a otros que incluso un niño puede llegar a estar bien informado sobre una enfermedad difícil y puede transmitir sentimientos reflexivos y notables acerca de su enfermedad y sus ideas”.

Por su parte, Michelle, madre de la pequeña compartió con CNN la conversación que tuvo con su hija antes de asistir su última voluntad.

Michelle: ¿Y tú sabes que papá y mamá no irán contigo inmediatamente? Irás sola primero

Julianna: No te preocupes. Dios me va a cuidar

Michelle: (llorando) Lo siento, Julianna. Sé que no te gusta cuando lloro. Pero es que me vas a hacer mucha falta

Julianna: Está bien. Dios me va a cuidar. Está en mi corazón