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hace 8 meses
[Nacional]

Cada año, mueren en agonía 16 mil niños en México

Alertan médicos situación de niños en fase terminal

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Cada año, mueren en agonía 16 mil niños en México
Foto: Especial | El Universal
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Ciudad de México.- Uriel está acostado en la cama, prende la televisión, pero no sabe qué ver y bromea con su mamá con que será una película de superhéroes. Se siente como en casa, dice, pues casi olvida que está en el área de cuidados paliativos del Hospital de Pediatría del Centro Médico Siglo XXI. Aunque su enfermedad es considerada terminal, no teme, prefiere disfrutar de las actividades que haría en casa, pero con cuidados médicos especializados.

En México, más de 20 mil niños viven con una enfermedad terminal, en su mayoría son distintos tipos de cáncer, de ellos, 80% no acceden a fármacos para cuidados paliativos debido a la falta de presentaciones pediátricas, por lo que se ajustan las dosis que se aplican en adultos. Su venta no es común en farmacias porque son controlados y muy pocos hospitales cuentan con espacios físicos para estos pacientes; además, se les da de alta pese a que no existen condiciones para que mueran sin dolor.

Como consecuencia, anualmente fallecen 16 mil menores de edad con dolor grave, detalla Luz Adriana Templos Esteban, especialista en algología y en el estudio y tratamiento del dolor en el paciente oncológico.

“No más barreras” es el lema de 2020 para conmemorar el Día Internacional contra el Cáncer Infantil, en ese contexto, Enrique López Aguilar, director del Hospital de Pediatría Siglo XXI, afirma en entrevista que al año se diagnostican a 5 mil niños con un tipo de cáncer y que la sobrevida es de apenas 56%, por lo que es necesario revisar en qué condiciones fallecen y lograr que tengan acceso a una muerte digna.

El médico presume con orgullo que en el hospital que preside se instaló desde 2018 la primera Sala de Cuidados Paliativos para Niños con Cáncer y Enfermedades Terminales del país: “Cuidados paliativos puede haber en cualquier clínica, pero aquí existe un espacio definido en el que los niños pueden morir con tranquilidad, sobre todo aquellos que requieren de cuidados especializados.

“No sólo debemos comprometernos con un diagnóstico temprano, acceso a tratamiento o seguimiento, sino acompañarlos hasta el fin y velar por que se vayan con dignidad, tranquilidad y paz”, afirma.

Burocracia, el enemigo número uno

Hace años, Enrique López Aguilar visitó un hospital para ver su área de cuidados paliativos, pero su decepción fue grande cuando vio que era un cuarto pequeño, con escritorios y una fila de personas en sillas de ruedas o muletas, en espera de una receta.

“Eso no era un área de cuidados paliativos, los doctores ni volteaban a ver a los pacientes, quienes estaban afuera, con mucho dolor. Paliar el dolor debería hacerse con todos los enfermos, en especial con los niños. No podemos maltratarlos, el enemigo número uno para que no existan espacios específicos para aliviar el dolor en los hospitales es la burocracia y debemos combatirla.

“Pretextos hay muchos, pero siempre habrá un espacio donde puedas aislar a cuatro o seis camas para tener a los niños cómodos y evitar que mueran en su hogar de manera trágica. Aquí no es cuestión de política, sino de humanidad.

“En salud sí deberíamos ser socialistas y atender a todos los niños, si tiene recursos o no, te debe valer, para eso tienen que trabajar el IMSS y el sistema de salud”, expresa.


En el caso de los medicamentos es similar, pues acceder a morfina, tramadol, oxicodona, hidrocodona y fentanilo, que funcionan como analgésicos y alivian el dolor agudo o crónico, es complicado. En diciembre de 2018, el entonces titular de la Cofepris, Julio Sánchez y Tépoz, admitió que las farmacias en México no tienen acceso suficiente a medicamentos controlados.

En ese sentido, Luz Adriana Templos Esteban especialista en algología coincidió en que los trámites para que las farmacias tengan en inventario son complicados.

“En México no se surten con facilidad porque son controlados. Tener los permisos para su venta implican procesos tardados, a eso sumamos que los profesionales de la salud, al no estar entrenados en su uso, no los prescriben, además no hay presentaciones para niños, se parten las tabletas que se recetan a adultos o se diluyen”, detalla.


“Estoy tranquilo y contento”

Lourdes Ramírez acompaña a su hijo en el área de cuidados paliativos. Reconoce que cuando en octubre del año pasado la invitaron a conocerla, pensó que Uriel tenía los días contados, pero luego entendió que ahí podían disfrutar de ciertos privilegios sin el temor de una recaída.

“Como mamá, primero crees que venir aquí significa que tu hijo ya se va, pero no hay que verlo así, mi hijo al principio se achicopaló, pero ya cuando entramos, lo vi cómodo. Mi hijo se siente libre, tranquilo, feliz, aunque está en el hospital, puede ver la televisión, una película, a veces puede tomar refresco o alguna golosina, y si algo ocurre de imprevisto, están los médicos para ayudarlo”, explica.

En marzo pasado, Uriel se cayó y se pegó en la espalda, y un mes después tuvo dolor ligero, el cual con el paso de los días aumentó hasta que ya no pudo caminar.

Le dieron tratamiento en un hospital de Querétaro, donde vive con su mamá, pero no hubo mejoría.

“Así llegamos aquí, le hicieron estudios y encontraron dos tumores, uno en el muslo derecho y otro en la espalda y lo operaron de emergencia.

“Como el tumor más grande era el de la espalda, ese se lo quitaron, pero el maligno estaba en el muslo, es un rabdomiosarcoma alveolar con lesión torácica en fase cuatro, por eso estamos aquí, sí, en etapa terminal, pero seguimos en la lucha”, cuenta.


Sin quitar la vista de la televisión, Uriel comenta que en el área de cuidados paliativos puede tener visitas de sus amigos e invitar a familiares, y aunque sabe que su diagnóstico no ha cambiado, afirma que “está tranquilo y contento”.



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