Monterrey.- Este martes se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras para apoyar y sensibilizar sobre la incertidumbre que enfrentan pacientes y familias ante un padecimiento difícil de diagnosticar.

En el 2008 se estableció la celebración el 29 de febrero, por ser “un día raro”, y cuando el año no es bisiesto se conmemora el 28 de febrero.

La meta es hacer consciencia sobre la falta de tratamientos y de apoyo para los pacientes y sus familias.

En México la Ley General de Salud define como enfermedades raras las que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Esto significa que 8 millones de mexicanos enfrentan, junto con sus familias, un padecimiento desconocido para los médicos, por lo que puede tardarse hasta 10 o más años para poder diagnosticarse correctamente, lo cual puede ser demasiado tarde.

En el mundo existen cerca de 7 mil enfermedades raras, de las cuales un 80 por ciento son genéticas y la mitad afecta a niños, quienes muchas veces no lograr superar los cinco años de vida.

Los principales obstáculos para poder diagnosticar estos males, según la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), es el desconocimiento y que estos se confunde con otros padecimientos, lo cual ocasiona que el 90 por ciento de los pacientes sufran alguna discapacidad grave o permanente.

Para poder dar un seguimiento a estas complicaciones de salud, el Consejo de Salubridad buscará crear un padrón nacional para lo cual se integró la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, el primero en Latinoamérica.

El objetivo es contar con mayor información que permitan hacer más fácil su diagnóstico, planear programas de atención y establecer presupuestos que permitan mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias.

A nivel mundial existen aproximadamente 200 medicamentos para atender alguno de estos trastornos de salud, pero en México sólo hay poco más de 25, muchos de los cuales no están incluidos en el cuadro básico de atención.

Las enfermedades raras a la fecha no tienen cura y sólo un 5 por ciento de éstas tienen tratamientos aprobados.