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| La bebé nació en Eslovenia en 2020. Foto: Daily Star

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Bebé nacida con piel de ‘caparazón de tortuga’ desafía a la vida

  Por Grupo Zócalo

Publicado el jueves, 10 de febrero del 2022 a las 18:32


Nació con la rara afección llamada ictiosis arlequín que endurece la piel y forma placas con forma de diamante que son separadas por grietas.

Ciudad de México.- Elizabeth Kadlecik nació con una rara enfermedad en su piel la cual es tan gruesa que parece un “caparazón de tortuga”, por lo que los médicos aseguraron en sus diagnósticos que la bebé podría tener pocas posibilidades de poder sobrevivir por su extrema condición física que le causa afectaciones para poder llevar una vida normal.

Los padres de Elizabeth la vieron por primera vez cuando nació el 20 de junio de 2020 en Eslovaquia; sin embargo, desde sus primeros instantes de vida fuera de su mamá, los médicos detectaron de inmediato el problema que la bebé presentaba en su piel, cuya rara afección es llamada ictiosis arlequín.

Los bebés que nacen con dicha condición, generan una piel dura y gruesa que cubre la mayor parte de sus cuerpos, en la piel se forman grandes placas con forma de diamante que son separadas por grietas que emulan la imagen de los caparazones de las tortugas.

La bebé con “piel de tortuga” nació prematura

Natalia es la madre de la bebé Elizabeth y recordó cuando Elizabeth nació como una bebé prematura por lo que tuvo que ser llevada de urgencia al área de cuidados intensivos donde permaneció por cinco semanas bajo observación, indicó para Daily Star.

La bebé presentaba problemas en su respiración que se contraía por consecuencia de la piel que la envolvía con mucha tensión, presión que incluso causó que Elizabeth presentara una deformación en su cuerpo.

Pese a su difícil llegada a este mundo, Elizabeth logró sortear su primer gran obstáculo de poder sobrevivir al parto, pero ahora enfrenta otras adversidades como el no poder cerrar sus ojos porque perdió los párpados cuando era atendida en el hospital.

Los dolorosos cuidados de Elizabeth

Los padres de la bebé llevan a cabo los delicados cuidados, entre ellos poner gotas en los ojos de Elizabeth y untar geles en su cuerpo cada hora, además de vendar su cuerpo y darle dos baños largos al día donde le practican varias exfoliaciones para eliminar la piel muerta, además de hidratar su cuerpo con crema por lo menos seis veces en el día.

bebe

Durante su atención, Elizabeth también perdió dos dedos de la mano y cuatro de los pies y perdió la capacidad de regular su temperatura corporal ya que no puede sudar, pero aun así continúa luchando por sobrevivir con sus dolorosos tratamientos que describe su mamá:

“ El vendaje es bastante doloroso y tiene tendencia a sangrar, porque la piel de sus palmas está demasiado apretada… En el futuro, se necesitará cirugía plástica”, aseguró su mamá.

Natalia decidió compartir la dura historia de Elizabeth para crear conciencia en las personas que se mofan de las raras condiciones médicas de los niños sin saber por el calvario que enfrentan las familias.

“ Algunas personas son malas y llaman a sus hijos nombres desagradables, pero realmente no sé cómo reaccionaré. Rezo para estar preparada y espero mantenerme fuerte para Elizabeth. Esta es la razón por la que hablo sobre ella para crear conciencia”.

Distintos médicos han hecho sus pronósticos sobre Elizabeth, los más optimistas aseguran que vivirá por lo menos 20 años, mientras otros más afirman que lo hará hasta la vejez. Elizabeth vive con sus padres y sus tres hermanos que la aman y adoran, recordó su mamá.

 

 

 

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