México.- Expertos nacionales e internacionales analizan la situación actual de las enfermedades raras, de las que a nivel mundial han sido identificadas por lo menos siete mil.

México.- Expertos nacionales e internacionales analizan la situación actual de las enfermedades raras, de las que a nivel mundial han sido identificadas por lo menos siete mil.

Padecen enfermedades raras 120 mil personas en el país sin saberlo https://t.co/3DIgIInab8

— FEMEXER (@FEMEXER) 8 de julio de 2016

Además comentan sobre estudios de eficacia en temas relacionados sobre el diagnóstico oportuno, manejo y tratamiento de pacientes de enfermedades como Fabry, Gaucher, AEH y MPS II.

La opinión de los expertos

David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), explicó que esas afecciones son de baja prevalencia, pues afectan a dos de cada 10 mil personas en el mundo.

Detalló que a nivel global hay cerca de siete mil 200 enfermedades raras y se cuenta con 472 medicamentos para atender un número igual de padecimientos poco frecuentes.

Indicó que las enfermedades lisosomales cuentan con mayor y mejor tratamiento. “Se trata de padecimientos, específicamente, de desórdenes relacionados con enzimas y entre ellos están los de Fabry, Gaucher, MPS, Taysacks y Peompe”.

La resonancia previene el curso de la enfermedad de Gaucher https://t.co/cdTYV5pBhg pic.twitter.com/9xJzfpTCk6

— FEMEXER (@FEMEXER) 5 de julio de 2016

En ese sentido el profesor emérito del Instituto de Genética Humana de la Universidad de Mainz, en Alemania, Michel Beck, puntualizó que la de Fabry afecta a una de cada 40 mil personas en México y a una de cada 117 mil en el resto del mundo.

Las cifras

En tanto las estadísticas internacionales muestran que la enfermedad de Gaucher está presente en uno de cada 60 mil individuos y, de acuerdo con la incidencia, afecta también a los mexicanos.

¿Cuál es su riesgo de enfermarse? https://t.co/QaT85GcaCe

— FEMEXER (@FEMEXER) 5 de julio de 2016