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Continúan en su incansable lucha contra el síndrome de Hunter

  Por Fabiola Ferrer

Publicado el miércoles, 23 de marzo del 2011 a las 15:00


Pero si más ángeles se suman a esta batalla, su esperanza de vida será cada vez mayor

Sabinas, Coah.- El pasado 17 de mayo del 2010, periódico Zócalo dio a conocer la conmovedora historia de los niños, Lino Emmanuel y Jesús Ángel Cruz Aguirre, ambos víctimas de una rara enfermedad conocida como “síndrome de Hunter”, un padecimiento genético causado por una enzima deficiente, llamada iduronato-2-sulfatasa, la cual provoca severos daños a diversos órganos entre ellos: Endurecimiento en sus rasgos faciales, obstrucción de movimiento, abdomen prominente, se afectan algunas válvulas cardíacas, problemas neurológicos solo por mencionar algunos.

Para llegar a este diagnóstico, los señores, Lino Cruz y Carmen Aguirre, papás de los pequeños vivieron un verdadero viacrucis, entre diagnósticos equivocados, discriminación, estar en lista de espera para el costoso tratamiento, y muchas puertas que se cerraban a su paso siendo el tiempo su principal enemigo, pero cuando el panorama pintaba peor que nunca, sus oraciones fueron escuchadas y les dieron luz verde para recibir el tratamiento que reemplazaría la enzima que ellos producen de manera deficiente, siendo el jueves 24 del presente, exactamente un año que de manera religiosa ambos niños son internados en la Clínica 24 del Seguro Social, donde cada miércoles les aplican de forma intravenosa la enzima artificial.

Un tratamiento que deberán llevar de por vida y que a un año de haberlo recibido ha hecho notables cambios en su salud y por consecuente en su calidad de vida.

Pero con tan sólo 8 y 2 añitos de edad, Lino y Ángel tienen que pagar un precio muy alto por su salud, pues sus venas y lo doloroso que ha sido el tratamientos los ha lastimado tanto física como emocionalmente, razón por la que el personal médico que se encarga de su caso, solicitó una intervención quirúrgica en la ciudad de Monterrey, la cual se les practicará este próximo 4 de abril, y consiste en colocarles un catéter llamado “apor” que servirá para suministrar el medicamento y ya no lastimen mas sus venas.

Pero lamentablemente la felicidad rara vez es completa, pues a tan sólo unos días de esta operación, que al matrimonio Cruz Aguirre les llevará una estancia de cinco días en la ciudad de Monterrey, el señor Lino Cruz perdió su empleo y ganó un mundo de complicaciones para solventar sus gastos de estancia en dicha ciudad, pues con suma dificultad cubre los gastos extraordinarios que requieren los niños.
Hace todo lo que está a su alcance para salir adelante pero aunque su esfuerzo sea maratónico, necesitan de mucha ayuda.

Razón por la que este medio exhorta a cada uno de nuestros apreciables lectores para que se pongan la mano en el corazón y si está en sus posibilidades ayuden a esta familia a aligerar su cansada lucha, que aunque siempre tienen su fe en alto, la solidaridad social sería una gran bendición para que después de todas las batallas logren ganar la guerra contra esta terrible enfermedad, que no solo desgasta su cuerpo, si no también sus fuerzas y en ocasiones su corazón.

Recuerden que para lo que unos es poco, para otros es mucho y Dios multiplicará en un ciento por ciento la invaluable aportación que puedan realizar.

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