Río de Janeiro.- Joaquín tiene 15 años de edad. Es una persona de talla baja y el primero en Argentina en ganar una sentencia judicial definitiva para recibir el medicamento innovador que le ha permitido ganar cinco centímetros de altura y mejorar su calidad de vida.

Su mamá, Andrea Fraschina, explicó que en los siguientes dos años podría aumentar otro tanto, y con casi metro y medio, saldría del rango de estatura que caracteriza a quienes viven con acondroplasia, que es menos de 1.40 metros.

Ambos participan en el Congreso Euroamérica de Displasias Esqueléticas que se realiza en esta ciudad y reúne a organizaciones civiles de siete países, México entre ellos, y donde las demandas son comunes: eliminar la discriminación y facilitar el acceso a la atención médica y a los fármacos que han demostrado su capacidad para darles mejores condiciones de vida, como a Joaquín, quien en los tres años que lleva con vosoritida, aumentó su estatura, así como la extensión de sus piernas y brazos, con lo cual logró la autonomía para hacerse cargo de su cuidado personal.

En Argentina, otras 73 personas reciben el tratamiento por resoluciones judiciales y sólo dos han tenido el beneficio sin litigio. En Brasil, unos 300 pacientes también han logrado el acceso al tratamiento en juzgados.

Fraschina, abogada de profesión y fundadora de la asociación civil Acondroplasia en Argentina (Aconar), explicó que los juicios se ganan porque en ese país hay dos leyes: la de Protección Integral de Personas con Discapacidad y la de Enfermedades Poco Frecuentes, las cuales garantizan el derecho a la atención médica de las personas con acondroplasia. Ello, a pesar de que el producto desarrollado por el laboratorio farmacéutico BioMarin todavía no ha obtenido la autorización definitiva para su comercialización.

Comentó que la molécula ya tiene el registro de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), la agencia sanitaria del país sudamericano, y con base en el régimen de excepción previsto en la ley de discapacidad, los pacientes han logrado las resoluciones a su favor.

En México, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) liberó el registro de vosoritida en julio del año pasado, pero está pendiente la aprobación del Consejo de Salubridad General para incluirlo en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud (CNIS). Por lo tanto, las instituciones públicas del sector no lo pueden adquirir.

Ricardo Castro, cofundador de la agrupación De la Cabeza al Cielo, creada a partir de que su hijo nació con acondroplasia hace 15 años, señaló que en el país hay alrededor de mil 500 pacientes conocidos.

De ellos, unos 300 tienen menos de 10 años de edad y pueden ser candidatos a recibir el tratamiento, que se inyecta diariamente hasta que concluya el desarrollo de la estructura ósea.

Castro participa en el congreso convocado por la Asociación Brasileña de Enanismo (Annabra) y representa al Consejo Nacional de Gente Pequeña México, que se integra por 16 organizaciones civiles.

Explicó que además de la inclusión de vosoritida en el CNIS, hace falta el presupuesto suficiente para comprar el medicamento. Por eso, los activistas han acudido con los legisladores para explicarles la situación y que se sumen a la causa de los pacientes con acondroplasia.

En Argentina, las agrupaciones se enfrentan a nuevos desafíos. Si bien hay leyes que garantizan los derechos de quienes viven con algún padecimiento poco frecuente, en el último año ha habido pacientes a quienes les han negado el certificado único de discapacidad.