Ciudad de México.- De entrada es una buena noticia, las personas con discapacidad están llegando a la vejez. Todo un hito de la ciencia y el avance social que esconde una cruda y negra realidad. No hay recursos económicos ni equipamientos públicos para cuidarlos en sus últimos años de vida.

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Hace más de treinta años las personas con discapacidad vivían encerradas en hospitales psiquiátricos o escondidas en casa por miedo al estigma social”, recuerda Katy Trias, presidenta de la Fundación Catalana Síndrome de Down. La creación de centros para estimular y explorar sus capacidades físicas y mentales, además de la atención a muchas de su patologías asociadas que habían sido ignoradas han permitido que estas personas puedan cumplir muchos más años, aunque antes de los 65 ya sufren los achaques de la edad.

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Me desespera no saber qué va a pasar”

Prácticamente desde la adolescencia, Francesc Frisach oía de su madre una frase que le atormentaba. “Quería que Pilar se muriera antes que ella. Yo entonces me enfadaba… pero ahora la entiendo”, suspira el hombre. Él es el único hermano menor de Pilar Frisach, una mujer de 59 años con síndrome de Down que hace tres tiene también alzhéimer. Desde el fallecimiento de la madre, Francesc y su mujer viven con Pilar, que ya empieza a desorientarse y a tener lagunas de memoria.

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Yo no quiero dejar de trabajar, yo estoy bien”, zanja Pilar con una sonrisa enorme. Replica con ternura a su hermano ‘Quico’ cuando le recuerda como alguno de sus compañeros del centro ocupacional ya han dejado el trabajo porque no tienen fuerzas. Ella no quiere hacerse mayor. Pero los cambios asoman por la piel. Tiene varias arrugas en cara y el pelo blanquea. “He dejado la natación y el básquet porque me canso y ya no puedo ir en autobús porque me pierdo”, asume luego a regañadientes. En algunos momentos pierde el hilo. “Esto antes no pasaba, la enfermedad va avanzando”, gesticula Francesc.

Hace tres años que la familia espera una plaza en una residencia de personas con discapacidad. “Cada vez Pilar necesita más cuidados y nosotros estamos trabajando, no podemos estar las 24 horas pendientes”, asume el hermano. “Lo más desesperante de todo no es tener tiempo para ella, sino el no saber cuál será su futuro, cada día evoluciona, ves que va perdiendo poco a poco y tu no sabes por dónde van los tiros”, explica el hermano.