Saltillo, Coah.- En el mes de concientización sobre el Síndrome de Tourette, un niño saltillense muestra cómo todos los días vence esta enfermedad que le provoca tres tics involuntarios. Con ejercicios neurológicos y respiración profunda hace que su condición casi no se note.

A simple vista, Ozi Bandiám Hernández Ocaña pasa desapercibido en su primaria de la colonia Las Teresitas, al sur de la ciudad. Nadie sospecharía que ese niño alegre de 11 años, con gusto por el futbol y que de grande quiere ingresar a la marina, padece el Síndrome de Tourette.

Y es que pocos saben que así se llama el padecimiento de quienes desarrollan tics nerviosos involuntarios en cabeza, rostro, extremidades y cuerdas vocales. A Ozi ya no se le notan cuando va a la escuela, pero para llegar a eso pasaron dos años. Ahora es feliz yendo a clases, pero hubo épocas en que no quería ni salir de su casa.

Sin especialistas

Platica su mamá, Luisa Ocaña, que los primeros síntomas se le desarrollaron cuando tenía 7 años. Lo llevaron con todo tipo de médicos, que les dieron múltiples diagnósticos. Hasta que llegaron con un neurólogo de Monterrey, porque ni en el IMSS, ni en ninguna otra institución de Coahuila había especialistas que conocieran sobre esa enfermedad.

Para ese momento, Ozi ya tenía 9 años y presentaba un severo cuadro de tics nerviosos, que se le agravaron con medicamentos mal recetados por médicos que desconocían lo que realmente tenía. Fue entonces que el neurólogo les reveló que su hijo padecía el Síndrome de Tourette.

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Empezó con el ojo, el parpadeo, el encogimiento de hombros y hacer un ruidito con su garganta. Fue algo duro saber de la enfermedad, pero pues lo aceptamos tal cual es, porque pues tenemos que afrontarlo a la vida”, expresó Luisa.

 

Se volvió un niño tímido

Recuerda que cuando se desarrollaron con más fuerza los tics a su hijo dejó de ser aquel niño alegre, platicador y extrovertido, para convertirse en alguien tímido y cohibido, porque le daba vergüenza que lo vieran presentar esos tics, por temor a que se burlaran de él. 

Fue durante ese tiempo que el pequeño no quería salir ni de su casa, menos acudir a la primaria. Afortunadamente, durante ese tiempo llegó la pandemia y recibió clases virtuales, por lo que no hubo necesidad de presentarse en el plantel. 

Durante ese tiempo llevó a cabo tratamiento con dos especialistas, un neurólogo y una psicóloga, cuyas terapias, que debe tomar de por vida, hicieron que Ozi venciera al síndrome, una respiración a la vez.

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En este momento me siento muy bien, no me siento estresado, gracias a Dios los tics han bajado. Los controlo respirando profundo, inhalando, dejando el aire por unos 3 o 4 segundos, y luego exhalando tardándome 3 segundos”, explica Bandiám.

 

Dos años de terapias

Parece sencillo, sin embargo, dominar la técnica le ha llevado a Ozi dos años de terapias, esfuerzos mentales grandes y dominio de su condición involuntaria, que se desata por cualquier alteración, ya sea que se le queden viendo fijamente o que viva algún episodio de estrés en su vida.

Platica que el ruido de la garganta ya prácticamente desapareció, le queda el del ojo y los hombros, pero esos los domina a diario, sobre todo cuando asiste a la escuela, donde nadie nota los prácticamente nulos tics que presenta, solo sus amigos más cercanos.

Manifiesta que cuando alguien se da cuenta no se burlan de él, más bien les da curiosidad, sobre todo sus amigos más cercanos, a quienes les dice que tiene tics y los va a tener para toda la vida. Pero ahora ya el resto de la escuela sabe más sobre el síndrome, porque su mamá pidió permiso para impartir información a todo el plantel.

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Instalé un periódico mural en la escuela de mi hijo, porque estamos en el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Tourette, que es del 15 de mayo al 15 de junio. Amablemente los directivos de la escuela me permitieron hacer esto y pasarles un cortometraje a los niños para que conozcan sobre esta condición”, expresó la madre de familia.

 

Lo ven con respeto

Sobre el caso de Ozi, el director Natanael Zavala Herrera, expresó que no ha requerido un trato especial, pues el resto de los alumnos lo ven con respeto y sin burlas, incluso en la misma escuela hay otros dos casos con algún tipo de discapacidad.

Revela Luisa Ocaña que hay muy poca información sobre el síndrome, incluso los médicos no lo diagnostican porque creen que son tics pasajeros. Pero además, hay pocos casos diagnosticados. A la fecha ella solo conoce otras tres personas que lo padecen en Saltillo: una mujer adulta, un adolescente y un niño, además del caso de su hijo.

Por eso insiste en concientizar para evitar que quienes lo padecen no sean estigmatizados o vistos como fenómenos raros. Si se diagnostica a tiempo pueden lograr controlarlo, como lo hace Ozi Bandiám, quien les dice a quienes padecen síndrome de Tourette: “Que no se compliquen la vida y que todos pueden salir adelante”.