Ciudad de México.- ¿Cómo le comunica una doctora a una gestante de su misma edad que su bebé viene con una malformación severa? ¿Cómo se le explica al anciano que te da recuerdos de parte de su mujer que olvidará hasta su nombre? ¿Se mira a los ojos o se mira al ordenador? ¿Se cogen las manos del paciente o se desamarran? ¿Llega uno a casa después de desahuciar a un niño enfermo y con qué cuento le va al suyo? ¿Le cuenta lo que ha visto o le dice colorín colorado con un nudo en la garganta? ¿Cómo es ese momento en que un profesional sanitario -que está formado para mejorar la vida, para conservar la vida, para aliviar el sufrimiento de la vida- tiene que anunciarle al otro la derrota que es la muerte?

México cerró 2024 con 819.672 defunciones, un incremento de 19.803 muertes (2,5%) frente al año anterior, de acuerdo con el reporte Estadísticas de Defunciones Registradas (EDR) del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). La cifra confirma un repunte sostenido en la mortalidad nacional posterior a la pandemia y refleja la consolidación de un perfil epidemiológico dominado por las enfermedades crónicas no transmisibles (ENT).

El informe revela una tasa bruta de mortalidad de 630 defunciones por cada 100.000 habitantes, con fuerte concentración en la población adulta mayor: 57,9% de los fallecimientos corresponden a personas de 65 años o más, cuya tasa específica supera las 4.400 muertes por cada 100.000 habitantes. 

El Cáncer, las enfermedades del corazón y la diabetes mellitus son las causas de muerte más frecuentes en la población mexicana.

La mayoría termina su vida en una cama de hospital -en mitad de esa colmena de habitaciones, quirófanos, vías intravenosas, palos de suero, máquinas de soporte vital y fármacos-, los profesionales sanitarios tienen que enfrentar también a las familias con las palabras más explosivas, con las noticias más difíciles de dar.

“Lo normal es ver el desánimo en los padres cuando les das la mala noticia, la tristeza, incluso la culpa… Piensan: ‘Tenía que haber venido antes con mi hija'”.

Gemma Claret, pediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

“Cuando reciben la noticia, la respuesta no suele ser el llanto, sino un silencio lleno de pensamientos. Con pequeñas preguntas que contienen un todo: ‘¿Mañana podré seguir trabajando?’. ‘¿Se lo digo hoy a mis hijos?'”.

Juan de Dios Molina, psiquiatra del Hospital 12 de Octubre de Madrid:

“ No me pongo a escribir cuando está el enfermo delante, sino que lo hago después, porque quiero que vea que le miro a los ojos, que estoy con él”.

Cristina Rodríguez de la Pinta, médica familiar

“ Doy malas noticias a diario; no solo es dar un mal pronóstico o uno de corta duración, sino, por ejemplo, decirle a alguien que tiene alzhéimer”.

María José Navarro, geriatra en el Hospital Comarcal del Noroeste, España

“ Algo que nos toca hacer mucho es hablar con los familiares de los abuelicos que están en la última fase de su vida. Comunicarles la situación y hacerles ver que hay que saber parar, frenar con el encarnizamiento terapéutico, buscar medidas de confort en domicilio con el apoyo pertinente, decirles que ahora toca irse de forma tranquila… Pero algunos familiares nos exigen que les mandemos de nuevo al hospital, cuando ya no hay nada que hacer. Y tenemos una especie de batalla con ellos… A veces nos obsesionamos con poner, poner y poner, y no sabemos parar. Llega un momento en que hay que ofrecer calidad de vida y no cantidad”. “Yo siempre pienso qué haría si fuese mi abuelo”

Cristina Rodríguez, médica rural

Porque alguien tiene que decírselo al paciente, alguien tiene que dar la cara frente al familiar que empalidece al lado de la cama, frente a los que desesperan en la sala de espera tras el accidente, frente al padre que traga saliva y abre mucho los ojos.

En el hospital, el Sant Joan de Déu de Barcelona, han desarrollado un programa llamado Primera Mala Noticia en el que se forma un equipo de simulación para que los profesionales puedan desarrollar este tipo de habilidades comunicativas en un ambiente seguro y, así, practicar una conversación difícil: el anuncio de un diagnóstico infausto, de un patología incurable, de un grave error médico…

El doctor Molina cita los estudios del profesor Robert Buckam: “Antes de informar, hay que saber que sabe el paciente y cuánto quiere saber”.

Cita a la escritora Maya Angelou: “La gente olvidará lo que dijiste, pero no cómo la hiciste sentir”.

“ La pregunta más frecuente no es “¿cuánto tiempo me queda?”, sino “¿qué va a pasar conmigo ahora?”. “¿Hay algo que se pueda hacer?”. “¿Voy a sufrir?”… Se muestran preocupados por aspectos de su dignidad futura”.

Y luego están ellos, los que están al otro lado de la mesa, los médicos, los psicólogos, los heraldos de bata blanca, los que dan las malas noticias… Cómo se protege uno de eso, doctor.

“ Uno no se entrena para no sentir, sentir es parte del trabajo de ser médico. La sensibilidad no es un obstáculo clínico, sino una herramienta muy valiosa. El problema es cuando esa sensibilidad bloquea o te dificulta el acompañamiento”.

“ Por eso, tenemos una obligación profesional de hacer un trabajo personal ajustado a cada paciente… Creo que la noticia no tiene que darse completa en el mismo acto clínico, porque, si no se hace así, una persona puede sentirse aplastada por exceso de información”, sostiene la geriatra Navarro. “Hay que dejar espacio para que se digiera lo escuchado, para pensar, para compartir con los familiares… Y luego, cada uno, se lo toma de un modo distinto. Hay personas que entran en situación de negación, se niegan a recibir más información, es muy respetable; otros cogen las riendas, te dicen: no me mienta, cuénteme todo, no hable de espaldas con mi familia…”.

A este respecto, la doctora María José Navarro cita lo que ella llama la conspiración del silencio: ese tupido velo que, en ocasiones, despliega el entorno del paciente para que este no sepa, para que este no vea, para que este no escuche.

“ El enfermo está delante de mí y, por detrás, ves a alguien haciéndome gestos para que no diga la palabra alzhéimer”

María José Navarro, geriatra

“ Vivo la conspiración del silencio a diario. El enfermo está delante de mí y, por detrás, ves a alguien haciéndome gestos para hacerme callar, para que no diga la palabra alzhéimer. Hay familiares que me han llegado a tirar de la bata tratando de que me calle”.

¿Cuándo está informado un paciente? ¿Hasta qué punto conviene hablar claro? La médica cierra con una anécdota ilustrativa al respecto.

“ Ocurrió en una guardia, el compañero me dijo: ‘Ha ingresado un hombre de más de 50 años con dolor abdominal y pérdida de peso. En la ecografía hemos visto un cáncer de páncreas avanzado’. Y añadió: ‘No te preocupes porque le he explicado lo que hay; él lo sabe y está tranquilo’. Pues bien, me tocó ir a visitar a su compañero de habitación por algo. Al salir, el enfermo de 50 años me preguntó: ‘Doctora, ¿es normal que esto me duela tanto?’. Y yo le contesté: ‘Claro, el cáncer de páncreas duele mucho’. Entonces él se desencajó: ‘¡Hostias, estoy perdido, esto es la muerte!’. Se llevó las manos a la cabeza. Entró en pánico. No se había enterado de nada… Mi compañero pensaba que había sido claro y que el otro había comprendido, pero no había sido así… Para remate, la acompañante del otro enfermo soltó: ‘Ay, señor, si es cáncer de páncreas sí que es verdad que se muere usted. Mi hija murió de eso hace un año’… Todo eso tuvo que escuchar aquel paciente oncológico por hacer las cosas mal”.

Es cierto lo que dice la pediatra: los padres nunca olvidamos cuándo, cómo y dónde nos dan esa noticia que no queremos oír.

En mi caso concreto, cuando me dijo el oncohematólogo que mi niña de 12 años sufría leucemia linfoblástica aguda. Además, ¡me sentí tan culpable por no haber reconocido los síntomas antes! Por fortuna, salió adelante y, aunque recayó a los 16 años, tras el trasplante de médula hace 10 años, todo va bien. Ánimo a quienes pasan por una situación similar.

Decirle a un paciente que está en una etapa terminal requiere honestidad, empatía y claridad, enfocándose en cambiar el objetivo terapéutico de curación a alivio del sufrimiento. Se debe utilizar un lenguaje claro, evitando eufemismos confusos, y hablar sobre los cuidados paliativos como un acompañamiento integral para mejorar la calidad de vida en el tiempo restante.

Cómo abordar la conversación:

Enfoque en los Cuidados Paliativos: Es fundamental explicar que, aunque ya no hay tratamientos curativos, el equipo médico se enfocará en aliviar el dolor y síntomas físicos, así como en el bienestar emocional y espiritual.

Lenguaje claro y directo:

Se deben evitar eufemismos como “ya no hay nada que hacer”. Es mejor usar términos como: “La enfermedad ha avanzado y ya no responde a los tratamientos curativos, nuestro objetivo ahora es asegurar su comodidad y bienestar”.

Acompañamiento: Enfatizar que el paciente no será abandonado.

Respetar los tiempos: La noticia puede ser abrumadora, por lo que es necesario dar espacio para procesar la información.
Conceptos clave a tener en cuenta:

Enfermo terminal: Es el término profesional actual, preferible a “desahuciado”, para definir a quien está en la fase final de una enfermedad.

Cuidados paliativos: Atención integral para mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.

Ortotanasia: Muerte digna y natural, sin someter al paciente a una prolongación inútil de la agonía. La comunicación debe ser honesta, honesta y respetuosa, adaptándose a las necesidades emocionales del paciente.

Con información del Inegi y El Mundo