“Lo peor para una persona no es constatar que ha vivido y ahora debe morir, lo peor es comprender que no ha vivido y ahora tiene que morir”.

Cicely Saunders

Ser doliente o familiar de un doliente conlleva dinámicas familiares de la mano de procesos complejos, que pueden voltear de arriba a abajo la rutina del día a día de cualquier familia. Todo proceso, acompañado de empatía, de organización, de red de apoyo y de mucho amor, va permitiendo que los ajustes sean más llevaderos, pero eso no quiere decir que el proceso sea sencillo.

Nadie está preparado para la enfermedad. Nadie llega a un diagnóstico habiendo tenido un proceso previo de preparación para lo que viene. Nadie está preparado para el “Ya no puedes hacer eso…”; “Es peligroso que hagas eso que antes hacías”; “Tú ya no puedes”. El sentirte inhabilitado de tus propias facultades, incluso de las que parecieran más sencillas, puede conllevar una serie de sentimientos, frustraciones y confrontamientos internos, que pueden ser expresados a través del enojo, la ira, el silencio, la depresión, la apatia, la desgana, la desesperanza. Lo que vive el enfermo internamente, no es expresado muchas veces. Y esto desencadena un ambiente complicado para todos, tanto el enfermo como la propia familia.

Sé que si tú eres quien asiste al enfermo, no es fácil para ti el proceso. Sé que las renuncias personales cuestan, que el camino se ve largo, que a veces pareciera un túnel de que no se ve el final. Pero, desde una mirada empática… ¿Te has puesto a pensar qué siente el enfermo en su interior y que no te lo comparte? ¿De que pudiera sentirse harto o rebasado?

¿Qué vive tu ser querido enfermo en su interior?

Un enfermo suele sentirse harto de tantas cosas. Se siente desgastado por sus dolores, de estar en cama, de los medicamentos, del no poder descansar, de que la comida no le sepa a nada, de los médicos, las citas, de depender de los demás, de sentirse como un estorbo, de sentir que lo ven con lástima, de dejar de hacer lo que le gusta, de la indiferencia de sus familiares, del encierro, de la culpabilidad por cansar a sus seres queridos o hacerles gastar.

Tanto el enfermo como el que cuida, viven procesos distintos.

Pero he de ponerme en el lugar de quien padece para poder mirarle con amor ante tanto que atraviesa. Y recordarle que al él sentirse amado, le estoy dando mucho. Como diría Goethe… “Saberse amado da más fuerza que saberse fuerte”.

Si a ti te toca asistir o cuidar de tu ser querido, recuerda estas reglas importantes:

1. Busca calmarle el dolor tanto cueste o necesite para que tenga menos sufrimiento físico.

2. Busca acompañarlo física, emocional y espiritualmente. Con tu mirada, con tu presencia.

3. Manténle su estima. Recálcale lo valioso de la persona. Hazle sentir querida.

4. Atiende sus necesidades emocionales y espirituales también.

5. No trates de hacer todo solo. Haz una red de apoyo entre familiares y compartan las responsabilidades.

6. Busca reorganizar tu tiempo. Amy Goyer, vocera del cuidado del adulto mayor y personas con discapacidades en Estados Unidos, afirma que “Cuidar a otra persona, así sea alguien que amas, es algo que debes planear y organizar dentro de tu vida. Hacerlo te ayudará a estar más preparado para las dificultades”.

7. No invalides sus emociones. No invalides tus emociones. La culpa es una emoción normal del cuidador. Es natural experimentar culpa por sentirse cansados, frustrados o fastididados. Sé compasivo contigo y busca con quien desahogarte y expresar los sentimientos que se avecinan.

8. Acepta la ayuda. Déjate ayudar. Acepta los favores y las atenciones, en estos momentos es necesario que te des permiso de recibir.

Cicely Saunders, fundadora de los cuidados paliativos, decía que el dolor que experimenta un paciente en fase terminal va más allá del dolor físico y, quien le cuida, debe tener en cuenta igualmente aspectos sociales, emocionales o espirituales: “La experiencia total del paciente comprende la ansiedad, la depresión y el miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar”.

Ver a alguien que amas irse debilitando puede ser muy impactante. Recuerda que no existe el cuidador perfecto. Piensa que estás tomando las mejores decisiones posibles en todo momento, porque son los recursos con los que cuentas. Pero busca darle lo mejor de ti, porque él y ella importan y se merece lo mejor de ti hasta el último día de su vida.